Когда ребенок родился не нормальным...

Что происходит в семье, когда женщине выдается врачебный приговор, что ее беременность не протекает нормально, и плод имеет множественные пороки развития? Какие бури бушуют в ее душе, особенно, если это установлено на поздних стадиях беременности, когда аборт уже не опция.
Практически всегда шансы такого ребенка остаться в живых надолго очень малы, они живут от нескольких дней до нескольких лет. И если от такого ребенка не избавились, а он остался в семье, то как такая семья живет день за днем, о чем думают и говоpят муж и жена, глядя на такого ребенка? а другие дети - каково им?

Мне довелось издали наблюдать такую семью, и вот хочу с вами поделиться рассказом о них.
Вот жила-была семья, муж и жена, оба молодые, красивые, прекрасно образованые люди, оба работали, у них было двое мальчиков близнецов, 4 годика, и девочка 2-х лет, и тут родилась еще одна девочка, со множественными пороками развития. Родителям об'яснили, что она протянет несколько месяцев и умрет. Семья ее забрала из больницы, и зажили все вместе. Организм ребенка не мог поддерживать жизненно необходимые функции, такие как дыхание, глотание пищи, она не могла сосать материнское молоко, мозг не подавал сигналов мышцам, и соответственно такой ребенок никогда бы не смог научиться не то, что обслуживать себя, он не мог управлять ни пальцами, ни ногами, ни голосовыми связками, ну просто ничем из того, чем мы все владеем и спокойно пользуемся, не задумываясь, какое же счастье это на самом деле.

Я видела эту семью время от времени, поражалась, с какой любовью мать говорит с этим ребенком, как старшие дети росли, и как они обращались с сестрой, как отец вносил и усаживал ее в специальное кресло в машине или наобоорот пересаживал в детскую специальную коляску. Дыхание девочки поддерживали специальным прибором, она за свою жизнь в 10.5 лет смогла научиться произносить только отдельные звуки. Собственно ее даже учили воспринимать вкус еды...
И вот получаю вчера в рассылке письмо от ее семьи, которая уже третий год подряд в день ее рождения приглашает всех детей в кафэ-мороженное приходить полакомиться мороженным бесплатно, вот сколько хочешь - ешь.
Не знаю, кто именно написал это письмо, мама, бабушки, а может и папа или дедушки, но я вот читаю, и просто комок стоит в горле. Я даже не знаю, как бы я себя повела на месте этой мамы, не дай бог, окажись я в ее ситуации. Но я просто преклоняюсь перед ее способностью так беззаветно любить детей и ни коим образом не разделять между ними, кого любить больше, а на кого и не обращать никакого внимания, мол все равно та не понимает ничего...
Ведь сколько семей в подобной ситуaции просто отказались бы забрать ребенка из роддома, а если и забрали, то никогда не вывeли такого "в люди" и просто ждут - не дождутся, когда он отойдет в мир иной. И надо сказать, что те сильно не задерживаются на этом свете, и никем не любимые, быстро отбывают в мир иной.
С этой девочкой занимались и семья, и физиотераевты, и различные клиники, чтобы научить ее и глотать, и производить звуки, ассоциируя их с действиями, которые другие люди предпринимали. Ее учили продвигать чуть-чуть вперед ногу и таким образом двигаться в специальном walker-е. Ее научили ездить верхом на спокойной лошади в специальном седле. Ее возили в специальную театральную школу, где ребенок даже сумел сыграть роль. Она постоянно слушала музыку, ее возили по музеям, паркам, зоопаркам, на океан и в Disney World, она путешествовала с семьей, и семья гордилась ее успехами. Да.
Понятное дело, что-то оплачивала страховка, что-то - семья. Слава богу, оба родителя работают на хороших должностях и могли содержать людей по уходу за таким ребенком, но все это организовывать, столько времени самим заниматься с ней, не бояться вывозить ее на люди в таком по-настоящему страшном виде, ее одевали, как куколку, и вся семья возились с ней много и с настоящей любовью. Этого не возможно было не заметить. Собственно, мать и была инициатором всего этого интенсивного развития, и именно благодаря ей ребенок прожил свои годы, а не месяцы, насколько возможно счастливо в ее ситуации.
При этом нормальные дети в семье тоже жили и развивались, все очень хорошо учатся. Братья вот уже поступили в университет, а сестра - отличница, и через год тоже будет выбирать, куда ей поступить..
И они очень добрые, эти дети. Именно это меня больше всего радует. Ибо эта семья смогла найти баланс в такой ситуации. Да, а знакома я с ними по синагоге и встречала их там практически каждую субботу, а потом они ее перестали привозить, но когда читают поминовение по умершим, семья тех, у кого кто-то недавно умер, обычно встает в течение 40 дней после смерти. Так я и поняла, что девочки не стало. Я не любопытная, и с распросами никогда к людям не лезу. Вижу только, что их семья, все пятеро, продолжают вставать уже три года на эту молитву.
А текст этого письма я сюда помещу - себе на память. Это просто подвиг - столько вложить в ребенка, про которого было известно, что он не сможет выжить и пары месяцев, и никогда не сможет научиться делать даже примитивные действия, чтобы обслужить себя.


Thank you to each of you for your incredible support and friendship.  We are so incredibly blessed by each of you.  We each in our own lives have our own struggles, sadness, grief, fears, loss, anxieties, challenges, sometimes more obvious than others, and in the midst of dealing with your own life, you always make a tremendous effort for our family, and we are forever grateful to you.  You each made a positive impact on Nettie's life whether directly or indirectly, whether it was helping our family or directly with Nettie during her beautiful life - and we have tremendous gratitude.
   The 13th birthday of our daughter and sister, Nettie Faith Marz, Necha Pesha z”l, would have been June 21.  We thank and extend our deepest gratitude to our wonderful friends, family and community for all your support always.
 Nettie passed away at the young age of 10 ½ years old.  Nettie passed away on feb 15 2013 and at that time Nettie’s neshama was joined with both her remarkable grandmothers, Elaine Balsam (z”l). and Nettie Martz (z”l) – Nettie’s namesake. 
  Nettie was the center of our family and truly defined the love, happiness and daily meaning of life for our family.  We are indescribably heartbroken without Nettie in our lives, and for our family to live fully without Nettie is an impossible task, and we can never recover from losing Nettie.  There is no full life left for our family without our beautiful Nettie.  Nettie was a most incredible blessing to our family and we thank God for the most beautiful 10 years of life we were given with her.  It is deeply painful to continue to live a full life without Nettie.  Nettie was an incredible inspiration to all, and brought endless joy, love, and pride to our entire family.  Nettie understood and demonstrated what hard work and perseverance meant in every aspect of her life.  Nettie brought a tremendous sense of meaning, love, joy and hope for our entire family and community, and while she was only 10 years old when she passed away, Nettie was truly a role model for us all.
  We try each day to live the best we can and truly take each day one step at a time, although to just live and function without Nettie is not a fair request.  The intensity of love we had and continue to have for Nettie, and the meaningful and most beautiful life we had as a family with Nettie, was the greatest blessing we ever had.  Words cannot ever do justice to the intense love, beauty, joy, pride, and inspiration we had in each and every moment of each day with Nettie.  We had the purest and greatest love and joy from our beautiful baby daughter and sister.   It is sometimes with the greatest of challenge, that the hardest efforts are required, where the most incredible joy is reaped. 
   The amount of joy, pride and endless love that we had for Nettie is indescribable - we are so proud of all that she accomplished, all that she taught us; We are so proud of Nettie's tremendous hard work and successes in her life, and the amazing inspiration Nettie was to so many.   With intensive physical therapy, Nettie learned the concept of putting one foot in front of another, and eventually learned how to walk while being supported as she takes steps.  Nettie learned how to use her hands, while originally she was fully fisted, with comprehensive bracing techniques and intensive occupational therapy, Nettie learned how to  hold objects and make meaningful touch to objects.  While Nettie was not able to develop a safe swallow, despite intensive feeding therapy and electro-stimulation therapy, she understood that her g-tube feedings gave her the sustenance she needed, and she made tremendous progress in understanding how to manage her oral motor functions – and understood the concept of taste.  Nettie understood the concept that her sounds have meaning, while Nettie was hearing impaired, her cochlear implant gave her the gift of sounds, and through intensive speech therapy, Nettie successfully learned that making a sound will produce an action.  Nettie was able to make many different vowel and consonant sounds.  Nettie was a successful student in school, learned how to use augmentive technology in the classroom to make herself heard, had friends, was popular and loved in school, and loved being treated like a princess.  She actually played the part of the princess in the Princess in the Pea in an adaptive drama production.   Nettie was the star in her adaptive ballet recitals, and loved her creative movement and adaptive yoga classes.  Nettie had new hand, back and leg braces made every few months.   All Nettie’s hand, leg and back braces, along with her wheelchairs and all durable medical equipment were always Nettie – designed, as she liked them – because that made her feel good about herself and happy.
 We will always cherish and thank g-d for our beautiful times together, whether big trips and every day outings, or just minute to minute every day life needs and daily functions that many of us take for granted --  all that required an heroic effort for our beautiful Nettie,  - that only Joseph Martz can pull off for his beautiful baby girl Nettie, no matter what Nettie’s complex medical challenges were at that time.  Whether it was Countless trips to playgrounds, trips to every museum  in NY, NJ and CT, Aquariums, zoos,  Amish Country, Vermont, Nets game, California, Beaches at Malibu,  Florida, Jersey Shore,  Pennsylvania outings, NYC outings and Mary Poppins on Broadway, Disney Land, Disney World, going to shul all dressed up, swimming, playing in the snow,  taking Nettie on water slides, bowling, nature walks,  pumpkin picking, reading books, apple picking, every day school fun, adaptive bike riding and adaptive horse back riding, firework celebrations while standing with support on the FDR Drive on July 4th,  music therapy, adaptive ballet classes and recitals, fun on the swings in our home  sensory therapy gym, enjoying each other always    - Celebrating every moment  - Working hard to be the best we can be always!
Over the past two years since our beautiful Nettie's z"l passing, we have and will continue to perpetuate Nettie's outstanding legacy through continued work and advocacy in the area of full and meaningful inclusion and absolute equal rights for all individuals with all varying abilities.   Every person has the right to be actively included and active participants in life;  whether on the playground, learning in the classroom  on the dance floor, in any store, on any street, anywhere -  and in all ways in life. Thank you for all your generosity, chesed in countless ways through Nettie Says Organization, Children's Therapy Center, Spot, Trees planted in Israel, Friendship Circle  etc. meals throughout so many challenging times, genuine and constant friendship and patience, emails, texts, messages, prayer and inspirational davening and leining,  song,  and ongoing intense care and concern.
 Thank you to each and every one of you for the tremendous support and friendship from all of our family and friends through your kindness throughout Nettie's beautiful life, and your continued kindness, and extreme patience during our brokenness and grief.  While we are forced to perform the greatest "performance" of our lives since Nettie's passing, to get up every morning since Nettie's death, and function somewhat normally in society, to work, to go to school, to talk, to live, to connect spiritually and meaningfully, to participate in happy times   - to just "live" without Nettie is not a fair request, and it is indeed an impossible request.   Our grief has no boundaries, and our need to perpetuate our intense love and gratitude to Nettie, and the beautiful life and lessons that Nettie taught us will continue in strength.   
 We would  like to thank Elaine, Noah and Eric for being the best and most loving and generous siblings to Nettie, you were always the most loving and supportive siblings – constantly helping and involved both in and out of the house and throughout days and nights, at the young ages of 4 and less than 2 years old you became active caretakers of Nettie as that was standard way of  life for you – along with Nettie’s best friends – you knew no different other to be in constant care of Nettie’s needs with smiles and love always, -  always helping before school, after school, at night, during the day and always – you enjoyed helping - it was natural to you - always and actively helped with  oxygen management, g-tube management, feeding therapy, vision therapy, physical therapy, occupational therapy, complex medical equipment, and medication management at a very young age and throughout Nettie’s life.   The concept of full inclusion was all you knew in life, and you continue to perpetuate the concept of full and active inclusion for all through today in everything you do.  At a child’s age you were performing adult functions always.  And since Nettie’s passing, while you experience your own grief in coping with Nettie’s loss, you had to support and continue to support your parents in their grief, and help us cope and manage.  We are forever indebted to you.   You not only lost your most precious sibling, you are also children of parents who lost a child.  And we forever thank you for your continued love and support.
It is with the strength of perpetuating our beautiful Nettie's life that somehow over time, we hope the coping will become more manageable.  Losing Nettie - our most precious child and sibling, is not anything you can ever describe - your life is never complete, it's never right.  Our existence as a family forever does not, and will never make sense without Nettie together here and now with us.  Nettie gave us so much - Nettie's love and beauty.  It is truly unfair and impossible.  It is with continued acts of love, sensitivity to each other, fortitude, inner strength, and continued recognition of so much good around - that has stemmed from Nettie's life, that helps, just a little.  We can never bring Nettie back, and that is and always will be, too much to bear.
We can never thank Nettie enough for all she gave us -  the absolute greatest blessing Nettie was to our entire family.
Nettie was an incredible, endlessly loved and always beloved, adored sister, daughter, granddaughter, niece, cousin, and best friend to many, popular student, shul member, community member, amazing to her outstanding doctors, nurses and therapists, teachers and countless friends.  Each one of us was blessed to have Nettie as part of our life.
Continued thanks and appreciation to each of you and our absolute and deepest gratitude to you all for your friendship, love and support.
May Nettie’s life and legacy continue to serve as an inspirational for us all, and for many generations to come.
With our deepest thanks and gratitude always –

The family of Nettie Faith Martz z”l
Cindy and Joseph Martz
Eric, Noah, Elaine and Nettie z"l in our loving hearts forever